Художниця малює, як вона живе з рідкісним генетичним захворюванням

Кем - сирота з Кореї, про свою хворобу вона дізналася тільки на 20-му році життя. Тоді Кем думала, що просто оступилася, підвернула ногу. Вона не здогадувалася, що хвороба зрештою приведе її в інвалідне крісло. Кем неймовірно талановита і зараз працює над книгою про своє захворювання. А її картини ми вирішили показати тобі.

GNE-міопатією страждає всього 3-7 тисяч пацієнтів у всьому світі. Це нейромишкове захворювання, яке виявляється спочатку як слабкість у мускулатурі, поступово поширюючись на все тіло. Хвороба розвивається повільно, але поки не існує способу вилікувати пацієнтів з цим діагнозом.

Не займайтеся самолікуванням! У наших статтях ми збираємо останні наукові дані і думки авторитетних експертів у сфері здоров'я. Але пам'ятайте: поставити діагноз і призначити лікування може тільки лікар.

Кем навчалася в коледжі Детройта на промислового дизайнера. Вона - ілюстратор-самоучка, за допомогою своїх картин вона намагається показати, як їй живеться із захворюванням, з яким вона змушена боротися щодня. За її словами, за допомогою картин вона висловлює те, чого не може сказати словами.

Кем намалювала цю картину в 2014 році, і, за власним визнанням, їй самій вона ніколи не подобалася, але викликала відгук
. Неправда. Хоча ти дійсно не можеш робити багато речей, багато чого - це питання переосмислення себе. Поясню. Коли я росла, я ніколи не стикалася з тим, що людей з інвалідністю називали сексуальними або красивими. Від цього здається, що такі люди асексуальні. Тепер я доросла, з інвалідністю і знаю, що це уявлення хибне. <...> Хочу тут сказати: так, ми думаємо про секс і займаємося сексом. Можливо, навіть більше, ніж ти;) ".

«Розірвана»

Картина 2017 року про хронічну хворобу, яку не можуть діагностувати. Кем писала, що відчувала, що її тіло знищено і що воно змушене платити за її амбіції. «Мені хотілося, щоб її тіло нагадувало манекен або деревяшку», - пише Кем.

Маленька я і моя хвороба

Так Кем уявляла собі себе, коли була змушена ходити з паличкою, і свою хворобу - монстром, який ставав причиною всіх її падінь. "Він частина мене, - пише Кем, - небажана, невизначена, не створена мною і все-таки частина мене"
.Чудовище Кем не зле і не жорстоке, воно майже як дитя
". Я відчуваю його. Моя байдужість до нього засмучує його. Він сумує, коли я хочу втекти від нього. Він не знає, що він робить, він просто знає, що повинен бути зі мною. Він для цього створений ".

Картини із серії «Як це відчувається»

"Моє тіло нагадує стовпчик цегли. Мені часто здається, що я перетягую мертве тіло. Це сущий кошмар, прокидатися кожні 15 хвилин або щогодини через біль, дискомфорт або свербіж. Проспати дві години поспіль - це вдала ніч ".

Закупорена

"Ця картина про мою міопатію і моє недіагностоване захворювання, що супроводжується фізичним болем, невралгією і невщухаючим зудом. Я відчуваю себе фізично і емоційно в пастці, ніби я в самому епі "